Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos

• Združenie je nezávislou a nepolitickou organizáciou, ktorá združuje pacientov, ich rodinných príslušníkov, priateľov, lekárov, odborníkov, vedcov, organizácie, inštitúcie a ďalšie osoby doma aj v zahraničí, ktorých sa týkajú ochorenia Vaskulárnych kompresívnych syndrómov, Ehlersovho-Danlosovho syndrómu a a ich pridružených komorbiditných ochorení. Ciele združenia sú: a) Vytvárať široké spoločenstvo, ktoré sa v duchu humanitných cieľov snaží pomôcť pacientom s Vaskulárnymi kompresívnymi syndrómami, Ehlersovým-Danlosovým Syndrómom a ich súvisiacimi komorbiditnými ochoreniami; b) Poskytovať čo najpresnejšie a najnovšie informácie o týchto ochoreniach, možnosti domácej a zahraničnej diagnostiky a liečby pacientom, ich rodinným členom a medicínskym a vedeckým odborníkom; c) Nadväzovať a rozvíjať spolupráce s lekármi, odborníkmi, vedcami, organizáciami a inštitúciami, doma i v zahraničí, ktoré majú záujem a zároveň sú relevantné a prospešné pre pacientov; d) Zabezpečiť odborné poradenské služby pre pacientov a ich príbuzných; e) Vyhľadávanie a združovanie doposiaľ nediagnostikovaných aj diagnostikovaných pacientov; f) Vytvorenie databázy pacientov; g) Poskytovať prostriedky pre pacientov a ich príbuzných; h) Organizovať a podporovať akcie zamerané na podporu, napredovanie a skvalitnenie lekárskej starostlivosti o pacientov; i) Organizovať odborné školenia, semináre a konferencie, s domácou aj zahraničnou účasťou, s cieľom edukovať odborníkov o týchto ochoreniach; j) Podporovať a prispievať k rozvoju vedy a výskumu; k) Podávať iniciatívne návrhy a spolupracovať pri riešení otázok starostlivosti o týchto pacientov; l) Spolupracovať s medzinárodnou organizáciou The Ehlers-Danlos Society a podobnými asociáciami a inštitúciami v zahraničí; m) Podieľať sa na iniciovaní a stimulácii sociálnej starostlivosti poskytovanej štátom; n) Vykonávať aj ďalšiu činnosť na základe osobitného povolenia.Platné od piatok 5. januára 2024

Štatutári a prepojené osoby